חזרה
שלום לכם, דמיינו לכם סיפור שכזה:
בחורה צעירה בת 24, כל העתיד לפניה. יש לה חלומות ללמוד , לעשות אולי תואר ראשון, לנסוע לחו"ל, להקים משפחה,להתחתן עם החבר שלה, ללדת ילדה קטנה ומתוקה- פשוט לחיות חיים רגילים בדיוק כמו כולם. נשמע טוב, לא? בהחלט.
אך לצערנו, כמה שנתאמץ לתכנן את חיינו – הם לא תמיד נשמעים לנו ולהם יש תוכניות אחרות לגמרי בשבילנו...
הסיפור שקראתם זה עתה- הוא אינו סיפור דמיוני- זהו סיפור חיי.
שמי יהודית , אוטוטו בת 40 . עליתי עם הורי ואחי בגיל 5 מארגנטינה. הייתי ילדה שמחה ובריאה לגמרי. בגיל 25 גילו אצלי מחלת ריאות, שעד היום לא יודעים את מקורה. (לציין כי מעולם לא עישנתי גם לא עם ה"חברה"). מחלה זו נקראת "פיברוזיס ריאתית" מחלה אוטואימונית , בה הגוף תוקף את עצמו והריאות הולכות ומצטלקות וכתוצאה מכך מפסיקות לתפקד.
כיצד התגלתה אצלי המחלה? בזמן לימודי ההוראה שלי במכללה , החלו להציק לי שיעולים קטנים ומרגיזים. כל הבדיקות שעשיתי- לא העלו דבר. הרופאים שיערו שאלו הן כנראה שאריות של התקררות ואמרו לי שאין מה לדאוג. אז באמת לא דאגתי והמשכתי בחיי .
לאחר שסיימתי את לימודיי כמורה לחינוך מיוחד ונישאתי, השיעולים הלכו והתגברו וגברו. הפעם קצת יותר דאגתי בעיקר לאור העובדה שרציתי להביא לעולם ילדה קטנה וחמודה . הפעם הבדיקות כבר הראו תוצאות חד משמעיות- מקננת בריאותיי מחלה שכרגע נמצאת במצב יציב אך פוגעת בתפקודי הריאות שלי.
כן- קיבלתי פטיש 4 טון בראש! מה? מחלה? עכשיו? מה פתאום? למה? מה זה? מה זה אומר? שאלות רבות עלו במוחי ובלית ברירה השלמתי עם העובדה הכואבת הזו. המחלה חיה בתוכי אך התכחשתי לה. המשכתי לעבוד, טופלתי בסטרואידים וקיבלתי טיפול אנטיביוטי לשימור המצב הקיים. תפקוד הריאות שלי עמד על 45% מתוך 100%.
בתקופה זו גם נכנסתי להריון. להפתעת כולנו ההריון עבר בשלום למרות שנחשב הריון בסיכון ונולדה לי תינוקת חמודה. כולנו נשמנו לרווחה לעת עתה אך הרופאים התריעו ואמרו כי בד"כ מחלות כרוניות מסלימות לאחר הריון. ואכן כך היה. תוך 3 שנים מצב הריאות התדרדר מאוד. איכות החיים שלי הלכה וירדה- נאלצתי לקצץ בשעות העבודה, סבלתי מהתקפי קוצר נשימה בלילות, משימות פשוטות יומיומיות כמו לסחוב שקית חלב מהמכולת או לסדר מצעים במיטה – היו פעולות כמעט בלתי אפשריות. לא יכולתי עוד להרים את ביתי ולרוץ איתה בגן השעשועים, עלייה של 15 מדרגות הבייתה לקחה לי 10 דקות משום שאחרי 2 מדרגות נעתקה נשימתי.
תפקוד הריאות שלי עמד על 18% מתוך 100%. הרופאים העלו את האפשרות של השתלה כפתרון היחיד. המעט שידעתי על נושא זה היה, שבמקרה הטוב ישנם חולים הסובלים שנים עד שנמצא להם תורם מתאים , במקרה הפחות טוב, נפטרים עוד בטרם נמצא להם תורם. כהרגלי, הכחשתי והמשכתי לשרוד יום ביומו ונלחמתי על כל נשימה ונשימה תוך התעקשות לחיות עם המחלה ומגבלותיה אך ללא הנחות- להמשיך לגדל את ביתי ולעבוד.
בדצמבר 2003, בגיל 31, לאחר כ- 7 שנות התמודדות עם המחלה , קיבלתי שיחה בהולה מפרופ' קרמר , מומחה לריאות , "המלאך שלי", כי נמצא תורם ועליי להתייצב תוך שעתיים בביה"ח בילינסון הלם היכה בי יחד עם תחושות מעורבבות. מחד, שמחה ותקווה לחיים טובים יותר ומאידך תחושת פחד נוראית והבנה שזהו מצב של חיים ומוות!!! נסעתי לבית החולים מלווה בבני משפחתי הדואגים – להשתלה. אין זמן לחשוב- מרגע שאושר הניתוח- את בסרט נע – לא ממש מעכלת ועד היום אני לא מבינה מהיכן הייתה בי האמונה שהכל יהיה בסדר וידעתי שאני נמצאת בידיים הטובות והמקצועיות ביותר- וידעתי שאחיה.
לאחר כ- 8 שעות ניתוח הועברתי למחלקה להתאוששות ושיקום. לאחר 17 יום השתחררתי מבית החולים, עם ריאותיי החדשות , נושמת והולכת בכוחות עצמי לעבר העתיד ששוב נראה באופק. השיקום לא היה פשוט אך היה מרגש- כל יום התפקוד של הריאות עלה, התחזקתי ולפתע אין עוד שיעולים, אין קוצר נשימה, יכולה לעשות פעילות גופנית, יכולה לרקוד להנאתי כמו שאהבתי, יכולה לצחוק מבלי להיחנק, יכולתי לרוץ ולשחק עם ביתי - סוף סוף יכולה לנשום! התזכורת היחידה מההשתלה הינן תרופות שעלי לקחת מידי יום אשר הפכו הרגל קבוע ושולי וביקורים קבועים אחת לחודשיים בבית החולים שם מתייצבת , מדווחת שמרגישה מצוין , זוכה לחיוך של הרופאים עם ברכה- "תמשיכי כך" וחוזרת מאושרת בחלקי הביתה.
בקיץ מלאו לביתי 12 שנים וחגגנו לה בת מצווה חגיגית. לפני 7 שנים- לא היה ברור שאגיע לשמוח איתה.
את החיים שלי אני חבה למשפחת מיוחדת (עימה אני בקשר עד היום) אשר ברגע הקשה מכל הסכימה לתרום את האיברים של ביתם שנקטפה בטרם עת בגיל 23 בתאונת דרכים. בזכותם, זכיתי להזדמנות שנייה, ביתי זכתה לאמא בריאה שתלווה אותה בחייה ועבור הורי נולדתי מחדש.